NET Cancer Day: per i pazienti una giornata di luce
Intervista a Lia Ceccarelli, Vice presidente di NETItaly.
Quale importanza ha per i pazienti il NET Cancer Day la Giornata Mondiale per i Tumori Neuroendocrini che si celebra il 10 novembre?
Per ogni paziente affetto da queste patologie poco conosciute il NET Cancer Day è la luce che finalmente si accende sui suoi bisogni, sulle sue attese e sulle sue speranze. Il 10 novembre è la grande giornata dedicata alla consapevolezza sui tumori neuroendocrini, un’iniziativa che in appena due anni è rapidamente cresciuta coinvolgendo pazienti di ogni parte del mondo. Fino a oggi 6115 persone di numerosi paesi hanno firmato il manifesto del NET Cancer Day proclamato a Berlino nel 2010. L’edizione di quest’anno si celebra in 19 paesi e vede la partecipazione di almeno trenta comunità di pazienti che si attivano nelle rispettive realtà per coinvolgere l’opinione pubblica e promuovere l’informazione su queste patologie. L’obiettivo che ci unisce tutti è quello di accrescere la consapevolezza sui NET perché crediamo che l’informazione e la conoscenza su questi tumori rari siano indispensabili per favorire una diagnosi tempestiva e corretta e una terapia appropriata.
L’Italia partecipa per la prima volta ufficialmente a questa iniziativa: come si è arrivati a questo risultato?
Dopo la costituzione di NETItaly, l’Italia è stata accolta subito e con grande entusiasmo nella community directory del World NET, che promuove il NET Cancer Day. A livello internazionale NETItaly si è resa visibile con la partecipazione di suoi rappresentanti ai congressi internazionali come l’ESMO. Adesso, la partecipazione al NET Cancer Day segna il nostro ingresso a pieno titolo nella comunità internazionale dei NET e siamo molto orgogliosi di questo primo traguardo raggiunto, attraverso la nostra associazione, anche dai pazienti italiani.
La parola NET, acronimo inglese per Tumori Neuroendocrini, in inglese significa anche rete: quanto è stata importante Internet per lo sviluppo di NET Italy?
Per NETItaly il web ha avuto ruolo fondamentale: prima ancora che si costituisse la nostra associazione, era già nata e cresciuta una comunità on line di pazienti, medici, ricercatori e comuni cittadini, tutti assidui frequentatori di social network dedicati ai tumori neuroendocrini. La rete è stata per noi da subito il luogo dove condividere informazioni ed eventi: sulla rete ci siamo trovati e conosciuti e attraverso la rete siamo entrati in contatto con la comunità mondiale dei NET.
Per la persona affetta da patologie oncologiche a basso grado di attenzione come i NET è una vera e propria necessità cercare pazienti che condividono i suoi stessi problemi. Il forte desiderio di fare comunità e confrontare esperienze, attese e paure è la base del processo di aggregazione, di crescita e consapevolezza. Dal web ci siamo poi evoluti in una vera associazione di volontariato e adesso ci uniamo alla comunità mondiale celebrando il NET Cancer Day. È stato un percorso molto rapido, e la rete lo ha reso possibile o quanto meno lo ha accelerato.
